24.03.2013
Ziua Mondiala a Luptei Impotriva Tuberculozei
(celebrarea descoperirii in anul 1882 a bacilului tuberculozei, BK, de catre
Robert Koch)
In data de 24 martie 2013, ora 12:00, Asociatia Romana a Bolnavilor de
Tuberculoza in colaborare cu Universitur (http://universitur.ro/), Biciclop (http://www.ciclop.eu/) si
Carusel (http://carusel.org/), se apropie de comunitate iesind pe
biciclete in Parcul Izvor din Bucuresti, dand astfel startul campaniei de
informare „TB C?”.
Incepand cu ora 16:00, in amfiteatul Facultatii de Geografie din cadrul
Universitatii Bucuresti vor avea loc discutii pe tema zilei impreuna cu
studenti, profesori, cadre medicale, invitati din presa scrisa si audio-video.
Sub deviza lansata de Organizatia Mondiala a Sanatatii “Stop
TB in my lifetime” si sloganul ARB-TB „Living together, breathing together”,
„TB C?” este o campanie de informare cu privire la tuberculoza: ce este, cum se
transmite, cum se trateaza, ce putem face sa prevenim imbolnavirea?
Stigmatizarea si discriminarea asociate cu tuberculoza sunt universale,
existand in fiecare tara si regiune din lume, fiind cauzate de multi factori,
inclusiv lipsa intelegerii bolii, miturile despre transmiterea ei, prejudecati,
deseori informatii iresponsabile. Pentru a depasi aceste bariere si prima
pornire – de respingere a temei “TUBERCULOZA”, trebuie identificate mesaje
moderne, noi, relevante.
TB trebuie sa treaca printr-un proces de „repozitionare”, de la o boala lipsita de spectaculozitate, boala a saraciei si mizeriei – la o boala cu
particularităti care o fac de maxim interes public, ea putand afecta pe oricare
dintre noi.
Cu incepere la ora 12:00, biciclistii se vor plimba prin parcul Izvor din
Bucuresti, purtand tricouri „TB C?” si masti medicale pentru a oferi informații
legate de tuberculoza, indemnand la solidaritate si implicare, incurajand un
stil de viata sanatos.
Elementul de identitate vizuala al campaniei este „TB C?” (tuberculoza, ce
este?), modalitatea de exprimare va fi sustinuta de comunitatile de biciclisti,
care vor purta tricouri si masti de protectie, simbol al pozitionarii in
spatiul public a unei afectiuni respiratorii contagioase.
In cadrul activitatii de la Universitatea din Bucuresti, vom prezenta o
retrospectiva a ARB-TB (istoricul tuberculozei, personalitati afectate in
decursul istoriei, precum si o pledoarie la actualitate (reliefand contextul
actual de diagnostic si tratament, activitati de informare catre publicul larg si pacienti).
Impreuna cu participantii turului ciclist, care isi vor expune impresiile din
timpul traseului, vom asista la o discutie libera intre invitati si public, inregistrari video si videoconferinte cu invitati speciali din tara si
strainatate, care activeaza in domeniul STOP-TB.
La finalul intalnirii vor fi prezentate testimoniale „live”
sau inregistrate ale unor fosti pacienti de tuberculoza, dand astfel startul
concursului de creatie de film si fotografie pe tema tuberculozei „Traim
impreuna, respiram impreuna”.
Evenimentul va fi mediatizat in plan intern si international, asteptand la
eveniment reprezentanti din presa scrisa si audio-vizuala, postand totodata evenimentul pe site-urile dedicate, Organizatia Mondiala a Sanatatii-
Parteneriatul STOP TB , European Respiratory Society- European Lung Fundation,
TB Alliance, European Patients Forum.
Ziua Mondială a Luptei Împotriva Tuberculozei
13.09.2011
Increderea conteaza pentru dumneavoastra. Si pentru noi.
La Centrul de Genetica Medicala Personal Genetics ne propunem sa facem cunoscut rolul pe care il au genele si sa oferim suport medicilor in luarea deciziilor, in scopul imbunatatirii calitatii vietii pacientilor.
Cu ajutorul celor mai valorosi profesionisti, medici geneticieni, biologi, din Bucuresti si din tara, dam noi valente modului in care pacientii sunt diagnosticati, tratati si monitorizati, marcand intrarea intr-o noua era, cea a medicinei personalizate.
Tehnologia de laborator de ultima generatie va asigura pe dumneavoastra si pe medicul dumneavoastra ca informatiile genetice furnizate sunt relevante, corect analizate si usor de interpretat.
Analizele se efectueaza in laboratorul Personal Genetics din Bucuresti.
Rezultatele analizelor sunt tratate cu maxima confidentialitate.
Str. Frumoasa nr. 4, sector 1, Bucureşti tel.: 0040 21 311 0776 fax: 0040 21 311 0793
email: office@personalgenetics.ro www.personalgenetics.ro
07.09.2011
Avem placerea de a va informa ca si anul acesta vom fi prezenti cu un stand la Congresul ERS – European Respiratory Society, in zona destinata asociatilor de pacienti (World Village) Alaturi de alte 15 asociatii, vom face parte din delegatia organizatiei European Lung Foundation la acest eveniment ce va avea loc in perioada 24-28 Septembrie, in Amsterdam- http://bit.ly/qpNfF1
Odata pe an, expertii si profesionistii din domeniul medicinei respiratorii au ocazia de a se intalni intr-un oras european pentru a face schimb de opinii si de cunostinte. Astfel, pentru o perioada de cinci zile orasul Amsterdam va deveni capitala internationala a medicinei respiratorii si a cercetarii din domeniu. http://www.erscongress2011.org/
Dintre activitatile la care vom participa in cadrul acestui eveniment reamintim:
· Primul Simpozion ERS al Pacientilor
· Simpozionul ELF: Pacientii ca parteneri in demersul de cercetare.
· Intalnirea Comitetului Consultativ pentru Pacienti.
· TBNET: Cercetarea TB in Europa, s.a.
01.09.2011
Comunicat de presa, Bucuresti, 1 septembrie 2011
Ultimele zile de inscriere la AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI
Peste 50 de asociatii de pacienti inscrise!
10/11 septembrie 2011, Parcul Tineretului – Bucuresti
Agora Asociatiilor de Pacienti, primul eveniment care prezinta asociatiile de pacienti publicului larg bucurestean, se pregateste sa isi deschida portile in weekendul 10-11 septembrie, in Parcul Tineretului din Bucuresti (intrarea Sincai), intre orele 10-18. Accesul este liber pentru public.
Peste 50 de asociatii de pacienti sunt asteptate la eveniment, acoperind peste 20 de afectiuni, precum: hemofilie, diabet, boli rare si autoimune, cancer, transplant, dializa, fibroza chistica, autism, Parkinson, distrofie, Miastenia Gravis, talasemie, hepatita, sanatate mintala, SIDA, tuberculoza, handicap, scleroza multipla, Alzheimer, infertilitate, boli inflamatorii intestinale, distonie. La eveniment vor fi prezente si doua structuri nationale ale organizatiilor care protejeaza drepturile pacientilor: Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor si Alianta pentru Sanatate din Romania.
La Agora Asociatiilor de Pacienti inscrierea asociatiilor, a fundatiilor si ONG-urilor care activeaza in domeniul sanatatii, este gratuita.Organizatiile interesate de participare se mai pot inscrie pana la data de 5 septembrie. Detalii despre inscriere pe pagina de internet a evenimentului http://agora-asociatiidepacienti.ro.
Asociatiile care au confirmat prezenta la Agora pana in acest moment sunt (ordine alfabetica):
Alianta Nationala pentru Pacientii cu Boli Rare – ANBRaRo
Alianta pentru Sanatate din Romania
Asociatia Alexiana
Asociatia Antiparkinson
Asociatia Bolnavilor de Cancer “Phoenix” Filiala Bucuresti
Asociatia Bolnavilor de Cancer Filiala Prahova
Asociatia Bolnavilor Dializati Galati
Asociatia Children’s Joy
Asociatia Clubul Amazoanelor Bistritene
Asociatia Copiilor si Tinerilor cu Diabet din judetul Constanta-SweetLand
Asociatia de Fibroza Chistica din Romania
Asociatia Distroficilor Muscular
Asociatia Little People Romania
Asociatia M.A.M.E.
Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania
Asociatia Nationala pentru Copii si Adulti cu Autism din Romania – ANCAAR
Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor
Asociatia Noi si Ceilalti Filiala Bucuresti
Asociatia Noi si Ceilalti Prahova
Asociatia OncoHelp Timisoara
Asociatia Oncologic Rom Constanta
Asociatia Oncomed Iasi
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Hepatice din Romania – APAH Ro
Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune
Asociatia Pavel
Asociatia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din Romania – ASPIIR
Asociatia pentru Sanatatea Mintala a Copilului Sfantul Serafim
Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora din Romania
Asociatia Prader Willi din Romania
Asociatia Romana Anti SIDA – ARAS
Asociatia Romana a Bolnavilor de Tuberculoza – ARB-TB
Asociatia Romana de Cancere Rare
Asociatia Romana de Hemofilie
Asociatia Romana pentru Sanatate Mintala
Asociatia Romana de Transplant Pulmonar
Asociatia Sfantul Alexie
Asociatia SM Speranta Prahova
Asociatia Sofi Roz Bacau
Asociatia Transplantatilor de Ficat din Romania – Livertrans
Asociatia Transplantatilor din Romania – ATR
Asociatia Williams Syndrome Romania
Liga pentru Apararea si Promovarea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din Romania
Organizatia Nationala a Persoanelor cu Handicap din Romania
Sano – Hep Romania
Societatea de Scleroza Multipla din Romania – SSMR
Societatea de Scleroza Multipla din Romania – SSMR
Societatea Romana de Alzheimer
SOS Infertilitatea
Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor afectate de HIV/SIDA – UNOPA
AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI este organizata de Houston NPA in parteneriat cu Liga pentru Apararea si Promovarea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din Romania si reuneste pentru prima data asociatiile de pacienti din toata tara, publicul de toate varstele, reprezentanti ai organizatiilor care activeaza in domeniul sanatatii, autoritati din domeniul medical si reprezentanti ai presei.
Obiectivul principal al acestui eveniment este promovarea asociatiilor de pacienti din Romania direct catre publicul larg, cadrele medicale, organizatiile interesate de stabilirea de noi parteneriate, catre reprezentantii presei si potentiali sponsori sau sustinatori/voluntari pentru aceste asociatii. In cadrul Agorei participantii se pot familiariza cu proiectele derulate de asociatiile de pacienti in beneficiul membrilor lor, cat si cele de interes pentru societatea civila in general.
Organizatorii isi propun cu Agora sa faciliteze inscrierea celor interesati in asociatiile de pacienti si sa evidentieze rolul pe care acestea il au in ceea ce priveste consilierea si informarea pacientilor, putand deveni astfel parteneri de incredere ai personalului medico-sanitar in activitatile de informare si educatie pentru sanatate.
Site-ul evenimentului unde se pot consulta informatii actualizate - http://agora-asociatiidepacienti.ro
Informatii detaliate privind obiectivele si activitatea asociatiilor de pacienti sunt disponibile in editia 2011 a Ghidului Pacientului Roman, unica publicatie de acest gen din Romania. 103 asociatii de pacienti au adus contributii semnificative legate de experienta lor ca pacienti, in editia 2011 a Ghidului Pacientului Roman, in peste 55 de pagini dedicate. Ghidul Pacientului Roman (268 pagini color, pret 12,9 lei) poate fi achizitionat in cadrul Agorei si prin comanda directa la comenzi@houston.ro.
Pentru mai multe detalii cu privire la eveniment puteti contacta Houston NPA la numerele de telefon: 021.317.09.43 sau 0733.076.381 sau pe adresa: evenimente@houston.ro.
Persoana de contact: Simona Oprea, PR Manager Houston NPA
Sponsori: Pfizer, Bristol-Myers Squibb, Chemomed, Oxigen Plus, Catena, Biofarm, Slipincontinenta.ro, PlantExtrakt, Vitalion.
Parteneri media: Saptamana Medicala, Medica Academica, Click! Sanatate, Hipocrate, Revista Clinica, Galenus, Tonica, Farmacia Ta, Senso TV, Slab sau Gras, Doctorbun.ro, Sfatulmedicului.ro, Medicpentrutine.ro, Farmamed.ro, Doctorionline.ro, Reader’s Digest, Media Kompass.
Concept si organizare: Houston NPA
Partener oficial: Liga pentru Apararea si Promovarea Drepturilor Persoanelor cu Handicap din Romania
Stiati ca
… in Romania exista peste 100 de asociatii de pacienti infiintate cu greu de catre oameni cu boli grave de multe ori, sau oameni care au gasit puterea de a-i ajuta si pe ceilalti?
… acum aveti ocazia de a va informa asupra provocarilor cu care se confrunta pacientii si membrii asociatiilor de pacienti la primul eveniment dedicat acestora?
Va invitam sa participati la AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI - Eveniment premiera
10/11 septembrie 2011, intre orele 10-18. Parcul Tineretului – Bucuresti
- Descoperiti oameni dedicati si puternici si ascultati povesti de viata - discutii directe cu membrii asociatiilor de pacienti organizate pe diferite afectiuni
- Aflati informatii despre afectiuni de la medici si pacienti - sesiuni interactive de informare, materiale distribuite de asociatiile de pacienti
- Aveti ocazia de a va evalua starea de sanatate - testari medicale gratuite … si multe alte surprize!
Accesul este liber pentru public.
Evenimentul este organizat de compania de comunicare in domeniul medical - Houston NPA.
Site-ul evenimentului unde se poate consulta lista cu toate asociatiile inscrise pana in acest moment la Agora - http://agora-asociatiidepacienti.ro -
Agora Asociatiilor de Pacienti – locul de intalnire si discutii intre membrii asociatiilor de pacienti din toata tara, publicul larg, reprezentanti ai organizatiilor care activeaza in domeniul sanatatii, autoritati din domeniul medical si reprezentanti ai presei.
AGORA ASOCIATIILOR DE PACIENTI - obiective:
- promovarea asociatiilor de pacienti existente in Romania
- familiarizarea participantilor cu proiectele derulate de asociatiile de pacienti in beneficiul membrilor lor, cat si cele de interes pentru societatea civila in general
- facilitarea inscrierii celor interesati in asociatiile de pacienti
- evidentierea rolului pe care asociatiile de pacienti il au in ceea ce priveste consilierea si informarea pacientilor
- facilitarea accesului gratuit al publicului la informatii esentiale privind anumite afectiuni, furnizate atat de asociatiile de pacienti, cat si de la organizatiile care activeaza in domeniul sanatatii
Lansarea programului “living together, breathing together” 2011
In data de 24 Martie 2011, ora 10:00, va avea loc in Aula Institutului de Pneumologie “Marius Nasta” Bucuresti lansarea programului “living together, breathing together- traim impreuna, respiram impreuna”, proiect educational si de asistenta multidisciplinara, implicand specialisti din domenii asociate tuberculozei: pneumologi, psihologi, sociologi, antropologi, biologi, specialisti in stiinte sociale, farmaco-economie s.a. numele Asociatiei Romane a Bolnavilor de Tuberculoza (ARB TB)
Evenimentul intentioneaza sa reuneasca, in cadrul unei mese rotunde, medici specialisti, reprezentanti ai Ministerului Sanatatii, Casei de Asigurari de Sanatate, Directiei de Sanatate Publica Bucuresti, Colegiului Medicilor, Ordinului Asistentilor Medicali, Societatii Romane de Pneumologie, ai altor asociatii profesionale si organizatii care colaboreaza la asigurarea asistentei medicale.
In aceasta zi se celebreaza “Ziua Mondiala de Lupta Impotriva Tuberculozei”, un eveniment de maxima importanta pe agenda Organizatiei Mondiale a Sanatatii si “STOP TB Partnership”, la care asociatia noastra este afiliata ca organizatie partenera, aceasta intalnire accentuand, o data in plus, faptul ca tuberculoza este o problema de insemnatate nationala, eradicarea ei fiind legata de aceste actiuni intreprinse in comun.
Date Epidemiologice
Organizatia Mondiala Sanatatii considera, incepand din anul 1993 ca « tuberculoza a creat o situatie de urgenta mondiala ».
In context european, dupa aderarea la UE, in Romania incidenta TBC inregistreaza inca valori mari in comparatie cu media tarilor din Uniunea Europeana; locul I intre tarile UE si locul III intre tarile din Regiunea Europa a OMS. Astfel ca, un raspuns coordonat la nivel national impotriva acestei maladii, reprezinta o prioritate a politicii sanitare actuale.
Conditionarea plurifactoriala, inclusiv dimensiunea socio-economica a raspandirii tuberculozei, conduce la nevoia abordarii multidisciplinare si intersectoriale a acestei patologii, care depaseste sfera serviciilor de sanatate.
Cu o rata medie de succes terapeutic a cazurilor noi confirmate bacteriologic de 82%, Romania se apropie de tinta globala de 85%. Cu toate acestea, in anul 2006 in Romania s-au inregistrat un numar de 25.422 de cazuri noi si recidive de tuberculoza (117,8 cazuri noi la 100.000 locuitori), cifre care situeaza Romania, din pacate, printre primele locuri din Europa.
Strategia Nationala de Control a Tuberculozei se incadreaza in Strategia de Tara a Romaniei care are la baza Directiile stabilite de catre Planul Global OMS de stopare a tuberculozei 2006- 2015 (MDGs 2015) si ofera cadrul necesar dezvoltarii si armonizarii legislatiei si reglementarile nationale cu cele europene, in contextul aderarii tarii noastre la UE.
Programul National de Control al Tuberculozei (PNCT) este coordonat de catre Ministerul Sanatatii Publice prin Directia Generala de Sanatate publica si de Comisia de Pneumoftiziologie. Managementul programului este realizat de Unitatea Centrala de Management (UCM) din cadrul Institutului National de Pneumologie « Marius Nasta » Bucuresti.
La nivelul tarii, managementul PNCT este realizat de catre Agentia de Sanatate Publica si de 50 coordonatori tehnici judeteni (sau manageri) : 41 pentru fiecare judet, 6 pentru fiecare sector din Bucuresti si cate unul din partea Ministerului Justitiei, al Apararii si Internelor.
In fiecare judet sunt 3-6 dispensare de pneumoftiziologie (PNF), in total 189 in toata tara, fiind deservite de aproximativ 900 medici pneumologi. Medicii de familie au fost implicati in PNCT in special in mediul rural, prin activitati de depistare a suspectilor de tuberculoza si administrarea tratamentului sub directa observare (DOT).
In fiecare judet exista cel putin un spital care deserveste pacientii cu tuberculoza, in total 76 de spitale cu un numar de 7.000 de paturi pentru tuberculoza.
Diagnosticul si tratamentul pentru toti bolnavii de TB este gratuit, costurile fiind acoperite din fondurile asigurarilor sociale de sanatate. Pentru activitati de profilaxie si preventie, fondurile se aloca din partea MSP, prin directiile de sanatate publica. Accesul la medicamente se asigura prin 190 farmacii cu circuit inchis.
Se manifesta o tendinta de « stopare » a cresterii incidentei globale (CN + R) a tuberculozei, fiind confirmata de valorile inregistrate in 2005 si 2006, de 123,7%ooo respectiv 117,8%000 locuitori. Se remarca acelasi trend descrescator si la copii, 41,2%000 in 2004, 33,4%000 in 2005 si 31,8%000 in 2006.
Acelasi trend de scadere se observa si din datele pentru primele 9 luni ale anului 2007, incidenta globala fiind de 116,2%000 locuitori, fata de aceiasi perioada a anului 2006 (122,9%000). La copii, valorile pentru intervalul ianuarie- septembrie 2007 releva 30,8%000 (770 cazuri) fata de acelasi interval din 2006- 33,6%000 (849 cazuri).
In schimb se constata o crestere a incidentei tuberculozei cu tulpini BK chimiorezistente si in special multidrog- rezistente (MDR TB), manifestata prin rezistenta la cele doua droguri majore : Rifampicina si Izoniazida.
MDR TB este una din problemele cele mai importante cu care se confrunta PNCT, fiind totodata obiectul unei preocupari insistente pe plan international, la recentele reuniuni sub egida OMS privind controlul MDT TB de la Tibilisi si Geneva.
Ultima ancheta de chimiorezistenta efectuata in tara noastra cu sprijin tehnic OMS a estimat un numar de bolnavi noi cu MDR de peste 600 anual, ceeace reprezinta 3% din incidenta globala TB. Numarul total al cazurilor cu MDR TB in 2006 a fost de 1.200 (cazuri noi si retratamente). Cazurile cronice sunt considerate rezervorul principal de chimiorezistenta care alimenteaza acest tip de cazuistica, care poate degenera, prin neglijarea problematicii, in variante extreme ale bolii- XDR TB- tuberculoza cu germeni rezistenti la toate tuberculostaticele.
In Romania functioneaza din anul 2004 doua centre de excelenta in tratarea MDR TB, la Institutul « Marius Nasta » Bucuresti (60 paturi) si la Bisericani in judetul Neamt (70 paturi). Capacitatea celor doua centre acopera doar 30% din cazurile aflate in evidenta, avand in vedere perioada lunga de spitalizare necesara in astfel de cazuri. Restul pacientilor sunt tratati in reteaua teritoriala.
Tratamentul MDR TB in conformitate cu standardele internationale este prelungit (14-24) luni, cu o faza intensiva de 6 luni, in care se administreaza zilnic 5-7 tuberculostatice de linia a II-a, dintre care unul cel putin sa fie injectabil. In faza de continuare se administreaza pe cale orala cel putin 4 medicamente la care sensibilitatea BK este pastrata.
Costul mediu al unui tratament individualizat pentru MDR TB este de aproape zece ori mai mare decat in cazul tratamentului tuberculozei chimiosensibile, fiind estimate la 9.000- 20.000 RON, in funchie de schema terapeutica si durata.
Aceste costuri ridicate ale tratamentului pacientilor cu tuberculoza multidrog- rezistenta rezida din urmatoarele:
- pretul medicamentelor de linia a II-a este mult mai mare decat cel de linia I;
- costul medicatiei adjuvante, necesare pentru cuparea efectelor secundare severe al medicatiei de linia a II-a;
- dotarea specifica si masurile sporite de securizare privind evitarea contaminarii intraspitalicesti;
- nevoia de alimentatie adecvata cu necesitati calorice ridicate;
- costul ridicat al investigatiilor bacteriologice complexe : antibiograme pe medii solide si lichide, determinari genetice, sa.
Material realizat cu sprijinul Unitatii Centrale de Management a Programului National de Control a Tuberculozei din cadrul Institutului National de Pneumologie « Marius Nasta » Bucuresti.