Asociatia Romana a Bolnavilor de Tuberculoza este o organizatie non-guvernamentala, apolitica si umanitara, alcatuita din persoane fizice. Membrii asociatiei pot fi: bolnavi de tuberculoza (TBC), membri ai familiilor acestora, intretinatori ai bolnavilor de tuberculoza, voluntari care desfasoarã sau doresc sa desfasoare activitati în beneficiul bolnavilor de tuberculoza sau de interes pentru acestia, cadre medicale specializate, interesate de domeniul tuberculozei.
Scopul asociatiei este de a milita pentru un parteneriat intre pacienti, personalul medical si autoritati cu scopul de a imbunatati starea persoanelor afectate de tuberculoza si de a creste eficienta procesului de ingrijire, in conformitate cu prevederile “Patients’ Charter for Tuberculosis Care”, 2006, World Care Council/ Conseil Mondial de Soins.
Obiectivele asociatiei, in vederea realizarii scopurilor ei, sunt urmatoarele:
1) aplicarea principiului “implicarii si integrarii pacientilor cu tuberculoza”, ca instrument cooperativ, pentru intreaga comunitate a persoanelor afectate de tuberculoza;
2) respectarea drepturilor pacientului cu tuberculoza, la: ingrijire, demnitate, informare, alegere, confidentialitate, dreptate, organizare;
3) asumarea responsabilitatilor de catre pacientii cu tuberculoza, de a impartasi informatia, de a urma tratamentul, de a contribui la sanatatea comunitatii, de a manifesta solidaritatea in fata acestei maladii.
Dintre actiunile menite sa asigure atingerea acestor obiective putem enumera:
1) crearea de relatii cu organizatii, organisme, institutii, societati comerciale sau civile, din tara si strainatate, stabilind raporturi de colaborare şi parteneriat cu acestea;
2) reprezentarea bolnavilor de tuberculoza pe langa institutiile nationale si internationale;
3) organizarea de activitati informative si educative (seminarii, simpozioane, cursuri etc.) in beneficiul bolnavilor de tuberculoza, pentru a promova o intelegere mai buna a tuberculozei in randul bolnavilor, al familiilor lor, al cadrelor medicale si al societatii in ansamblu;
4) initierea unor demersuri pentru imbunatatirea legislatiei privind protectia sociala si asistenta medicala a bolnavilor de tuberculoza;
5) sustinerea colaborarii interdisciplinare intre pneumologi, psihiatri, psihologi, sociologi, asistenti sociali etc. cu scopul de a promova o gama cat mai larga si mai variata de servicii de sprijinire a bolnavilor si familiilor acestora, pentru cresterea calitatii vietii si a reinsertiei socio-profesionale adecvate;
6) alte activitati de promovare a activitatii Asociatiei in Romania si in strainatate.
Afirmam deplina noastra sustinere pentru orice demers de cercetare, in speranta descoperirii unor noi metode de tratament si diagnostic, in beneficiul persoanelor afectate de tuberculoza.
O poveste adevarata…
“Ne-am intalnit in timpul celui de-al doilea razboi mondial. Eram o adolescenta fragila si deci atragatoare pentru domnul BT. Nu stiam nimic despre puterea si incapatanarea lui in iubire si “dolce vita”. Nu am stiut cat ma iubeste pana la intrarea in facultate. Era aproape sa pierd sansa de a studia din pricina lui. Am castigat pentru ca nu i-am dat importanta si nu mi-a fost frica de el. Dar castigam doar o batalie, era persverent.
Dupa 2-3 ani a socotit ca este prea ispititoare cochetaria de a umbla cu parul in vant iarna. Si-a permis o lovitura indrazneata: o meningita provocata chiar de domnia-sa. Cativa iepurasi au platit cu viata pentru dovada indraznelii sale. Dar … aparuse streptomicina. Tratamentul- indicat chiar de la Paris- era barbar. Punctii intrarahidiene zilnice, cu scoatere de lichid si introducerea medicamentului si injectii intramusculare din trei in trei ore.
Doua luni mai tarziu, timp in care am trait la 40 grade Celsius, in urma unei crize determinate de o infima shimbare de medicamente - se inlocuise clorura cu sulfat de streptomicina - m-am trezit cu temperatura, dar si fara amintiri legate de perioada de boala.
Am plans, m-am zbuciumat - eram ingrozita de lipsa de amintiri - am plecat din spital si m-am linistit acasa. Mi-am revenit treptat si nu m-am mai gandit la domnul BT.
Apoi au venit alte timpuri grele. Am ramas aceeasi fiinta fragila si atragatoare, iar domnul BT si-a propus sa ma cucereasca cu noi forte. Mi-a invadat plamanii, s-a strecurat in toate locurile unde a putut, asa ca am devenit un “caz”, cand s-a descoperit ca am tuberculoza miliara. Fara glorie!
Mi s-a recomandat sa nu lucrez si sa ma ingrijesc cu atentie. Eu am facut o noua facultate, am muncit si niciodata nu mi-a fost frica de iubirea domnului BT.
Asa am reusit sa dovedesc adevarul, ca frica iti slabeste rezistenta si puterea de lupta. Nu mi-a fost frica de domnul BT si cred ca acum se zvarcoleste furios in mingile calcaroase din plamanii mei. Asa am castigat razboiul cu domnul BT.”
Ligia Scanteie